多発性嚢胞腎と遺伝 子どもへはどう伝える!? [ADPKD]
今日は多発性嚢胞腎の遺伝について、わたしの考えをまとめてみたした。
わたしの考えなだけで、この考えだけが正しいと思っているわけでもありませんし、また考えが変わるかもしれません。ただ、今の思いを残したいと思います。
多発性嚢胞腎と診断された経緯と感じたこと
私が多発性嚢胞腎と診断されたのは、同じ病気である父から告知されたのがきっかけです。遺伝する病気だから一度病院で診てもらった方がいいと言われて、多発性嚢胞腎について書かれた小冊子を受け取りました。 そしてほどなく、市内の腎臓内科を受診して、診断を受けることになります。
多発性嚢胞腎の詳細についてはこちらで紹介しています↓
わたしは自分がこの病気だと知って、特にネガティブな感情は抱きませんでした。父や母から感情的な話を聞かされたわけではなく、ただ小冊子を渡されただけでした。そのため、変な先入観もなく、客観的で正しい知識を入れることができたからかもしれません。
ー そういう病気なんだ、仕方がないな ー
自分の容姿や性格、頭脳って、持って生まれたものであって、「多少」不満があっても受け入れている人が多いと思います。その受け入れ可能な「多少」の範囲に、この病気を入れることができたからだと思います。
多発性嚢胞腎の遺伝のしかた
このように、この病気は親から子に遺伝する病気です。片親がこの病気だと、子に遺伝する確率は50%となります。この遺伝のしかたを常染色体優勢遺伝というらしいです。PKDFCJのサイトに分かりやすい解説が載っていたので掲載させていただきます。
もし、両親ともにADPKDの原因遺伝子を一つずつ持っていた場合は、子に遺伝する確率は75%になるんですね。いつかの記事に100%になるんだろうか？と書きましたが、間違ってますね。訂正しておきます。
ちなみに、同じ多発性嚢胞腎でも劣勢遺伝するものもあり、こちらはARPKDと言われます。劣勢遺伝なので、原因遺伝子が二つ揃わないと発病しません。
子どもへの遺伝をどう考えるか
わたしの知っている限りだと、家族歴は父と祖父まで遡ることができます。その先は知らないし、聞いたこともありません。父の兄弟にも何名かいるようで、わたしの兄弟にもいます。
そう考えると50％の確率で遺伝するというのは、とても高い確率だと感じます。
ということは、わたしの子どもたちにも遺伝している可能性が大いにあるということ。
当然、子どもたちに遺伝していなければどんなにいいかと思います。もし遺伝していたとしたら、わたしのせいで辛い思いをさせて申し訳ないとも思います。だからと言って、子どもを持たないという選択肢は考えなかったでしょう。
確かに辛い病気ではあるけれど、比較的時間の猶予があるのと、透析などの代替療法があるのは大きいです。それに、あなたは癌家系だから子どもはあきらめた方がいいなんて、あまり言わないですよね。この病気じゃなくても、ほかの病いで早くに亡くなることもあるし、この病気だって元気に寿命を全うすることもあるのだから。
子どもへの伝え方
そうは言っても、子どもに伝えなければならない時が確実にやってきます。どのタイミングでどう言えばいいのかという悩みは、今後尽きないと思います。
今は完治する方法がないので、特に症状もないのに子どものうちから診断を受けさせることは推奨されていません。わたしもそれには賛成です。でも、親としては早く知りたいのも事実ですが、そこはぐっと堪えます。
あと、思春期など多感な時期は、避けたいですね。自分の容姿や能力に葛藤を覚えながら成長していく時期でもあるのに、こんな負の要素を突きつけられたら試練が過ぎるのではないでしょうか？
20代半ば以降の、できれば結婚前に教えてあげたいなと考えています。結婚の前か後かは意見が分かれそうですね。でも、もしこの病気だったとして、それと知った上でも命を繋ぐことを前向きに捉えて欲しいなと思います。
そして、この病気のことをフラットに捉えて欲しいので、まずはあまり感情や経験は混えずに伝えたいです。感情的なことは、病気を受け入れられてからでも、十分話す機会はありますからね。
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